ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/02

ライスシリアル入りミルク(02/20)

こちらの病院にきてから、移植に備えてできるだけ成長させるために栄養価の高いミルクを飲まさせて頂いていますが、ここ数日の七海は哺乳瓶の乳首をくわえる度に「おえっ」っと飲んでいたミルクを吐き戻しそうになることがあります。そして、ミルクを飲み終えたあと、半分くらい吐き出してしまうことが頻繁にあります。
様々な薬を飲ませているため、胃が荒れているだけかもしれませんが、去年の１２月の入院直前もこのようにミルクを吐く回数が極端に多かったので注意して七海の様子を見ています。

今日の血液検査の結果はここ数日と同じで、カリウム、クレアチニン、BUNなどの数値が高いものの安定しています。先生方が毎日の検査結果を見ながら改善のために処方を検討してくださっています。七海は血中のカリウムの数値が高いので、ミルクはカリウムの含有が低く抑えられているものを与えていますが、そのミルクに一昨日からライスシリアルを混ぜるようになりました。七海にとって初めての離乳食です。カリウムをコントロールする必要があるので、完全に離乳食に切り替えられるかどうかはまだ分りませんがいつもとは違うミルクを飲む姿に少しづつですが成長していることを実感します。

中山明・美紀子

２月１４日。(02/15)

七海は１２月の入院前ほどではありませんが、身体を捻ったり、元気に足をばたつかせたり、徐々に笑うようになってきました。１ヶ月以上も眠っていたので仕方がないのかもしれません。
また、長期に渡り麻酔で眠っていたため、これまで目が見えていなかったのですが、ここ２、３日でようやく私達やオモチャを見る目もピントが合うようになってきました。ですので、焦らずに気長に回復を待ちたいと思います。
毎日の血液検査の結果はカリウム、クレアチニン、BUNなどの数値が高いものの安定しています。

ところで今日はバレンタインです。
日本では好きな男性にチョコレートを送るのが一般的ですが、アメリカでは家族や子供達、男性、女性を問わず好きな人達にチョコレートやキャンデーをプレゼントするそうです。
七海は地元の中学生、ボランティアの方や病棟の子供達に、手作りのカードやぬいぐるみや風船など沢山のプレゼントをいただき、さらに高校生の男の子達が病棟でゴスペルを合唱してくれました。

中山明・美紀子

待機登録。(02/12)

一昨日、七海が正式に移植待機者として登録されました。
こちらの病院に入院後、容態は安定していましたが、七海は毎日検査を受けており、先生方が今後の医療方針について検討してくださっています。

腎機能が回復したとは言うものの、去年の入院時の最悪の状態と比較して良いというだけで、血液検査の結果はいまだ正常な値ではありません。正常な腎臓と比べると能力は極端に低く、血液透析が必要になりますが感染症や合併症などの考えるとやはり長期間の血液透析維持は非常に困難とのことです。
また次回状態が悪くなった場合、これまでのように回復できるかどうかは不明で、移植は状態が悪くなってからでは間に合わないことも十分に考えられるとのことです。このような現状とこれまでの診断結果にふまえ、移植の成功率を上げるために七海の状態が少しでも良いうちに行うことが望ましいとの判断により、本日正式に移植待機者として登録して頂きました。よって今後は、ドナーの方が現れ七海に適合することがわかれば移植手術を受けることになります。

私達は今の七海の状態は去年退院したときと同じ状態なのではないかと考えていて、数値が徐々に悪化して心臓に負担をかけて去年の１２月と同じようなことになるのではないかと危惧しています。
今は体が以前よりも大きくなっており、また手術までに少しでも体を大きくしようと、ミルクをできるだけ濃く、そして多く飲ませています。そのため、腎臓への負担は以前より大きくなっているので心配をしています。

中山明・美紀子

七海の様子について。(02/09)

ＩＣＵから一般病棟に移動になりましたが、やはりカリウムとＢＵＮの値は高めで、透析を再開するかどうか腎臓内科の先生方が血液検査結果と七海の様子を見ながら毎日検討して下さっていました。

太腿のカテーテルが抜かれました。緊急に血液透析を再開する可能性が低いことと、入れてから3週間以上も経過しており、太腿の血管が詰まる原因になり移植の障害につながる可能性があるためです。目の前で取り出されたカテーテルに感謝しました。首のカテーテルもそうでしたが、こちらも本当に良くもってくれたと思います。今後は必要になり次第カテーテルを入れることになります。

血液透析の代わりにミルクには新たに薬が入るようになりました。ミルクの飲みがとても良いため私達もなるべく多く飲ませるようにしていたところ急に吐き始め、それ以来飲むたびに必ず吐くので翌朝から絶食で色々と検査をしました。血液検査でナトリウムが異常に高く、電解質のバランスが大きく崩れていることが分りました。これで気持ちが悪くなっていたようです。ミルクの飲みが異常な位に良かったのは塩分で喉が渇いたのかも知れません。熱も出ましたが一晩で引いてくれました。
調子が良い状態がここのところ続いて私達もすっかり安心していたので、ほんの少しの間ではありましたが泣き声も出なくなるくらいに弱った姿を見てかなり慌てました。今はミルクの飲みも良く、オシッコも良く出て調子が戻ってくれているようですが、下痢気味なのと少し咳をするのが気になります。

中山明・美紀子

到着のご報告。(02/04)

到着直後で通信手段が限られていたためご報告が遅くなりました。
申し訳ありません。
現在の七海の状態は、主治医の先生と加藤先生が奇跡とおっしゃる位に腎機能が回復し、尿量も今までとは比較にならない位に出ています。腎臓の影響を確認しつつ、移植に備えて成長させるために栄養価の高いミルクを飲ませていただいています。到着後すぐにＩＣＵに入りましたが、状態がとても良いため昨夜、一般病棟に移りました。

本来あるべき能力には遠く及びませんが、奇跡的に腎機能が回復しているため、もし腎臓が今の能力を維持できるようであれば移植をすぐには考えなくても良く、より移植が安全な体格に成長させることができると加藤先生が仰ってくださいました。
腎機能が低下した場合には、日本で行っていた眠らせた状態での２４時間連続の血液透析ではなく、起きた状態で週３－４回の定期的な血液透析を行って状態が維持できるか見ることも検討してくださっています。この方法であれば連続透析とは違い長期間の血液透析が可能であるとのことです。その一方で血液透析は殆どの場合、発育に影響を与えるため移植の検討が必要になるとのことです。今後は精密な検査と検討を十分に行い、七海の状態の変化を観察しつつ今後の治療方針を決定してくださるとのことでした。

移送には医師、看護師、救急救命士の5名の医療チームがまた、マイアミ大学の加藤先生が国際線の到着地シカゴで緊急時に備えて待機してくださいました。ＪＡＬ０１０便機内には酸素ボンベが用意され、その他、万一に備えて様々な医療機器が機内に運びこまれ、座席に固定したり、座席の下に備え付けられたりしました。飛行中はフライトアテンダントの皆様にとても気を使っていただきました。機内では酸素ボンベから酸素を七海の顔付近に流しながら酸素飽和度と心拍を常時モニタで確認し続けていただきました。七海の状態は非常に良く、機内で数時間おきにミルクを飲んでくれました。鎮静薬が効いていたため移送中の大部分は静かに寝ていました。私達夫婦は水平飛行を続けている間、時々酸素飽和度が急に下がることにびくびくしていましたが、実際には成田空港から飛び立ち、上昇中が一番緊張した時間だったこと、水平飛行に移行したときに成功を確信したことをマイアミ到着後に先生方からお聞きしました。

皆様のお陰で七海は無事にマイアミ大学に着くことができました。本当にありがとうございます。

七海は１％の壁を乗り越えて、主治医の先生が助からないと覚悟した首のカテーテルでのＭＲＳＡ感染を克服してくれました。長時間の移送にも耐えてくれました。さらに腎機能も奇跡的に回復してくれています。去年末とは正反対に良い方向に状態が進んでくれていて非常にうれしく思う反面、腎機能がいつ低下し始めるか、まだ太腿にあるカテーテルから再び細菌感染することはないかなど心配は尽きませんが皆様の応援を背に七海と私達夫婦は頑張って参りますのでこれからもどうか宜しくお願いいたします。
取り急ぎ近況のご報告まで。

中山明・美紀子

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