ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/03

自宅待機に戻りました(03/25)

昨日の夕方、再び自宅待機になることができました。

先週の金曜日に加藤先生からお電話があり「今週行った血液検査で２回とも肝機能の数値が悪いので、週末体調の変化に気をつけるように」とのご連絡を頂きました。ここのところ七海の様子は落ち着いていて、笑ったり、身体を動かしたり、おもちゃで遊んだりしていたので、肝機能の異常は予想外のことで、腎臓だけでなく肝臓も悪くなってしまったのかと非常にショックを受けました。

そして今週の月曜日の血液検査も肝機能の数値が悪く検査のため入院することになりました。前回入院したＰＴＳＵ（小児移植病棟）は病室が一杯だったため小児外科病棟に入院しました。入院早々、肝臓だけでなく心臓の検査も含めて血液検査、心電図、レントゲン検査を行い、二日目にはエコー検査、肝臓の先生の内診を受けました。検査の結果、血液検査の数値以外は今のところ問題がないとのことで、継続的に診察と血液検査を行い様子を見ることになりました。
三日目の血液検査で肝機能の数値が正常ではないものの、改善してきていることが分ったため、退院して外来の血液検査で経過を診たほうが、入院し続けて他の病気などの感染のリスクを増すよりも良いとの判断で、夕方に退院しました。今後は腎臓の機能と肝臓の機能を定期的に外来検査と診察で確認していくことになります。

七海の様子は落ち着いていますがミルクの飲みは相変わらず細く、フィーディングチューブに頼っている状態です。特にこの２週間程は飲まずお腹が空いたら自分の指をおしゃぶりしています。ちょうど乳歯が生えてくる時期で下の歯茎には、うっすらと白い歯が見えています。この歯の影響もあり歯茎が痒いのか、乳首を咥えてもミルクを飲もうとせずハグハグと乳首で遊んでいます。今は少しでも身体を大きくするためと脱水を予防するために、飲まなかったミルクはシリンジを使いフィーリングチューブから注入しています。ライスシリアルとアップルソースの離乳食は食べてもよいのですが（カリウムが上がるためこれ以外は食べることがまだできません）、こちらも食べようとしません。食べる時期は必ずくるからと加藤先生がおっしゃって下さいましたが、今の食欲不振は少し心配です。これが乳歯の生える一時的な影響によるもので、近いうちに食欲が元に戻ってくれれば良いと思っています。

中山明・美紀子

自宅待機(03/12)

ご報告が遅くなりまして申し訳ありません。

こちらに入院して１ヶ月間、移植に向けた様々な検査と腎臓の機能の変化を加藤先生や腎臓内科などの先生方が毎日確認して検討してくださっています。そして先頃、移植に向けた細かい検査は一通り完了しました。これらの細かい検査の結果と、一ヶ月間継続して毎日行っている血液検査の結果から、七海の腎臓の機能を示す数値は正常ではないものの、急速に悪化して血液透析を再開する必要が出てくることは今すぐにはなさそうだとの判断により、一旦退院して自宅で移植待機することになりました。今後は、自宅での投薬と週２回～４回の通院による検査を続け移植を待つことになります。

一般病棟での入院中は、臓器移植をした子供達がＩＣＵから移ってきて、すぐに全米各地の自宅に退院していく姿を頻繁に見かけました。米国の医療は、短い期間しか入院させずに自宅から外来で移植後の検査や治療を続けさせる方針とのことで、子供達が日本では考えられない位に短い期間で退院していくことにとても驚きました。このような医療方針であるため、一般病棟では、自宅での生活を練習する場という位置づけになっており、基本的には殆どのことを自分達で行います。私達夫婦も２交代で看護をしていました。

これまで私達は、病室にある付き添い者用の簡易ベッドを交互に使用しながら病院で過ごしていましたが、退院までの数日の間に引越し先のアパートに荷物を移動したり通院生活の準備をしました。
退院が決まり張り詰めていた気が緩んだのか退院の２日前の朝から妻が体調を崩し階下のＥＲに入院しました。幸い一晩点滴を打ちながら身体を休めた結果、熱も微熱になり吐き気も治まってきたため病室に戻ることができました。妻と七海の間を一晩中行ったり来たりしていましたが、ＥＲはつぎつぎに具合の悪い方達が来院していて一晩中ごった返していました。
退院当日に今度は私が４０度近い熱と下痢と嘔吐に見舞われてしまい、どうにか引越しは済ませたもののそのままアパートで寝込んでしまいました。私達が体調を崩した際には、加藤先生を始めとするこちらで普段からお世話になっている皆様に色々と迷惑をおかけしてしまいました。今後はこのようなことがないように健康管理に気をつけていきたいと思います。

また出来るだけ早く生活基盤を整えたいと思います。アパートはまだインターネットが接続されておらず通信手段が限られていることと、生活環境が大幅に変わり、慣れない中で通院したり生活基盤を整えている状態のためご報告が遅くなると思いますがどうかご了承ください。

中山明・美紀子

フィーディングチューブ(03/03)

ミルクは、前回飲んだ量と七海の様子を伺いつつ、短いときで１時間、長いときで３時間程度の間隔で少しでも多く飲ませるようにしています。１０日位前から頻繁にミルクを吐いていたので、吐いたらすぐに体の向きを変えて気道を確保できるようにミルクを飲んでから２時間程は横で七海の様子を見ていましたがここ数日、飲んだミルクを吐くことが殆どなくなりました。

吐かなくなった一方で、今度はミルクをあまり飲まなくなってしまいました。離乳食に追加されたアップルソースは食べるのでミルクに飽きてしまったのかもしれません。これには先生方も苦笑いされていました。少し飲むと止めてしまい、もっと飲ませようとすると「おえっ」っと吐きそうになります。飲んだミルクを吐き出されては困るので無理に飲ませることも出来ず、このままでは脱水になるので昨夜から、鼻から胃までフィーディングチューブと言う細いチューブを入れてポンプでミルクを胃に直接入るようになりました。量は徐々に増やしていき最終的には一時間あたり３０ｃｃになります。日本でも覚醒し始めた際に同じ方法が使われましたが、今回はミルクの量が圧倒的に多いのでしばらくは嘔吐などに注意して見ていようと思います。

昼間は３時間おきに９０ｃｃを与えていますが当然飲みきらないので、残したミルクはフィーディングチューブから胃に直接入れるようになりました。看護師さんから方法を教わり、慣れない手つきでフィーディングチューブ経由でミルクを飲ませています。フィーディングチューブで補助的にミルクを飲ませ始めたので脱水になる心配はなくなりました。脱水をきっかけに体調が崩れることを心配していたのでひとまず安心しました。

以前からのご報告の通り、腎機能の数値は正常ではないものの急激に悪化する様子はなく、体調も去年末の状態に比べて奇跡的に回復したため、現在まで血液透析をおこなう状態にはなっていません。生存の可能性は１％もないと宣告された今日、２月末をこのような形で迎えることができるとは想像もできませんでした。あのときの絶望的な気持ちを思い出すとこの状況は本当に信じられません。このまま移植まで体調を保ってくれることを切に願っています。

中山明・美紀子

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