ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/04

検査結果(04/30)

今週は月曜日に血液検査と診察、火曜日と木曜日はフィジカルセラピー（ＰＴ）、水曜日はオキュペーションセラピー（ＯＴ）、金曜日は造血剤の注射を受けに病院に行きました。
血液検査の結果に大きな問題がある場合は当日中に加藤先生や深澤先生が連絡を下さいます。今週の結果に大きな問題はなかったため金曜日の注射の際に結果を教えていただきました。

腎臓の数値は多少の上下はあるもののほぼ横ばいでした。肝臓の数値はＳＧＯＴが少し悪化してしまいました。ＳＧＰＴは正常値から外れていますが徐々に改善してきていました。今週も先週に引き続き七海の機嫌はよく、調子は悪くなさそうなため早く数値が正常に戻ってくれることを期待したいと思います。

月曜日は診察の際に、尿路感染と先々週まで続いていたひどい下痢の培養検査の結果を教えていただきました。尿路感染については陽性が出た後、抗生物質を続けた結果、陰性になっていました。下痢については結果は全て陰性で、細菌によるものではなく、尿路感染の抗生物質で腸の善玉菌が減ったためだったようです。尿路感染は腎臓にダメージを与える可能性があるため今後も七海の様子の変化に注意したいと思います。

火・木曜日のＰＴは、先週に引き続きお座りの練習でした。七海は腹筋がかなり弱いため、お座りの際にお腹が曲がってしまい、なかなかお座りを維持できません。そのためセラピーは手を使って身体を支えることを覚えさせることを中心に行われました。お座りの練習中、私達は手で完全に七海を支えようとしますが、バランスを崩す際に手を使って身体を自分で支えることを覚えるので、完全に支えるのではなくてそっと手を添える程度で練習するようにすることを教えていただきました。「筋力がついていると、移植後になにかと良いので移植前にビシビシ行くわよ」とＰＴの責任者のイザベルさんに冗談めかして言われました。是非頑張らせたいところですが鼻水を垂らしながらイヤイヤ泣く七海をみて複雑な心境でした。ＰＴでは体の大きな動きをリハビリしますが、ＯＴでは手や指などの細かな動きをリハビリします。七海は基礎的な筋力が弱いためＯＴでも始めのうちはＰＴと同じようにお座りなどの練習をします。水曜日はお座りの他におもちゃを左右それぞれの手で取ったり、手先でおもちゃを動かしたりする練習をしました。

代表からのご報告の通り、４月３０日に事務所が閉鎖となりました。事務所には皆様からの激励のお電話やお手紙などをたくさん頂き本当に勇気づけられました。この場を借りて改めて御礼申し上げます。事務所は閉鎖となりましたが、会は今まで通り私達家族を支援してくれますので、引き続き応援の程よろしくお願い申し上げます。

中山明・美紀子

検査結果(04/23)

木曜日に加藤先生からお電話をいただき、「今回の肝臓の生検では異常は見つかりませんでした。ただ異常な数値が２回も出ているので今後も経過を見ていく必要があります。」とのことでした。先週退院時の肝臓の状態を示す数値（SGOT、SGPT）は徐々に正常値に向かって下がってきていることは説明していただいていましたが生検の結果がどうなるか非常に気になっていましたので、まずはほっとしました。

今週は金曜日に外来がありました。先週までの血液検査の結果を教えていただいた後、毎週打っている造血剤の注射を打っていただきました。検査数値はSGOT、SGPTともに退院直前の段階で依然として高いものの徐々に下がってきている様子が分かりました。状態が改善しつつあるため、この日の血液検査はありませんでした。来週の月曜日にすることになっています。今週は七海の下痢も嘔吐も落ち着き、私たちも安心して過ごしことができました。

また、今週は初めてのフィジカルセラピー（PT）がありました。七海は入院が長かったせいか腕の力や腹筋などが弱いため、フィジカルセラピーで体の全体的な動きをトレーニングすることになりました。はじめに七海の運動機能のチェックをして頂きました。そして、七海はまだお座りをすることができないのでこの日のPTはお座りの練習を中心に行いました。
まず真直ぐに座らせ、両脇から支えるのではなく、腰の位置を後ろからしっかり支えるよう教えていただきました。自分の意志とは反してお座りの練習をさせられていたので、七海は大泣きでした。普段はケガをさせないようにと、なるべく軽く柔らかいおもちゃを持たせていましたが、フィジカルセラピーの方に、固く重たいおもちゃを持たせるように指示を受けました。月齢とともに腕の力を付けるためには、重たいおもちゃで遊ばせてあげることがとても大切だそうです。腕の力はお座りをするとき、上半身を支える大切な働きをすると教えていただきました。
来週からは週2回のペースで、フィジカルセラピーを受けることになります。

中山明・美紀子

肝生検(04/16)

火曜日の夕方に加藤先生から「月曜日の採血結果で肝臓の数値が再び悪化しているので詳しく検査します」とのお電話をいただき、水曜日から金曜日の夕方まで検査のために入院しました。値がようやく正常に戻った矢先のことで、妻も私もかなりショックで言葉を失ってしまいました。

肝臓の数値が極端に悪化するのは今回が２度目で前回の値（ＳＧＯＴ：１２０６、ＳＧＰＴ：１５２２）程ではないものの明らかに異常なため生検で詳しく確認することになりました。入院してすぐに加藤先生が診察してくださり、下痢と嘔吐は先週からまだ続いているものの少しずつ良くなってきていて、本人の機嫌も良いので「元気ですね。抗生物質の影響だとは思うけれど、２度も異常値が出ているので万全を期すために確認します」と仰ってくださり少し安心しました。

生検は肝臓に針を刺して組織を採取する方法です。不安が顔に表れていたのか、七海の様子を診にきてくださった深澤先生が「生検は小児移植外科ではごく日常的に行われているルーティンワークなので心配しなくていいですよ」と仰ってくださいました。初日は翌日の検査に備えて夜中の０：００からＮＰＯ（食事制限、語源はラテン語のようです）となり点滴を行いました。点滴のラインはＩＶナース（採血やＩＶ専門の看護師）さんが短時間でとってくださいました。最近は少しの採血ですら血管がなかなか見付からず七海にとってとても負担なのでほっとしました。

２日目は朝から超音波検査室で肝臓の血流を検査しました。超音波の結果は前回と同様に特に問題ありませんでした。その後しばらくしてから特別処置室で生検を行いました。生検は１０分程で終わり七海の麻酔もすぐに覚めました。生検で針を刺したので、なるべく肝臓に負担がかからないように仰向けで安静にさせたい私達の思いとはうらはらに、麻酔から覚めた七海はご機嫌で元気良く足をばたつかせたり寝返りしたりしようとして私達を慌てさせました。

翌日は加藤先生に回診していただき、入院後の血液検査結果が改善してきていることと、生検の結果が出るまでに時間がかかるので他の病気の感染を避ける為に退院して自宅で結果を待つことになりました。入院中に七海の下痢と嘔吐はかなりおさまってきました。本人の機嫌もよく、検査結果に問題がないことを願っています。

中山明・美紀子

発熱(04/10)

今週は月曜日に病院に行き、肝臓の検査数値はほぼ正常値に戻ったことと腎臓の数値もだいたい同じ値を保っているため、加藤先生から「少し七海ちゃんを休ませるために通院を月曜日だけの週１回にします」とご指示いただきました。
通常、先生の診察の前にラボと呼ばれる検査室に行って採血を行うのですが、ここのところ針を刺しても採血に見合うだけの血が出る血管がなかなか見付からず、採血の看護師さんが延々と血管を探り続ける間七海が大声で泣き続けるようになっていたのでとても嬉しい変更でした。

一安心したのもつかの間、その日の夜中から熱を出し始めました。火曜日は朝から腎臓内科の検診だったため病院で腎臓内科のチャンダー先生に診ていただき、その後加藤先生が診てくださいました。血液検査の腎臓の機能を示す値については横ばいで退院前から大きく変化していないためこのまま様子を見ていくことになりました。ただ、ＮａとＣＬの値が若干が低くなっているため飲み薬が１つ増えました。熱については、細菌による尿路感染の可能性があるとのことで急遽、尿の培養検査と抗生物質の注射を１日１回打つことになりました。その日の夜は七海は時々目を覚まして辛そうにぐずっていたので、なだめたり体温を測ったり、氷枕の位置を変えてあげながら朝まで過ごしました。

水曜日の朝に病院で週１回定期的に打っている造血剤の注射と前日に届いた抗生物質の注射をコーディネータのモニカさんに打っていただきました。病院での七海の一般的な診察はモニカさんが専任で担当してくれています。その日の夜は七海の熱も下がり落ち着いて寝ていましたが、たまに咳をするので時々起きては体温を測ったり顔色を確認するようにしていました。

木曜日は七海の筋力や手先の動きなどのリハビリのためにフィジカルセラピー（ＰＴ）とオキュペーションセラピー（ＯＴ）を受ける予定でしたが、体調が回復していないので予約をキャンセルさせていただき、病院でモニカさんに月１回定期的に打っているシナジスの注射と抗生物質の注射を打っていただきました。発熱はないためとりあえずこのまま様子を見ることになりました。どちらの注射も筋肉注射なので七海は大泣きでした。夕方位から夫が急に熱を出して具合が悪くなったのでそのまま休ませました。七海はこの日の夜は咳が少し多くなってきたものの熱はなく落ち着いて寝ていました。

金曜日はＩＶやフィーディングチューブを固定するテープによる顔や胸の皮膚のかぶれを診て頂いている皮膚科の外来を予定していましたが七海の咳が多くなってきていたのでキャンセルさせていただき家で一日安静にしていました。夫は朝には熱は下がり、喉の痛みと鼻水は続いているものの調子は良くなりました。七海の抗生物質の注射は夕方に看護師さんが来て打ってくださいました。状態を説明したり看護書類の内容について教えていただくために医療通訳をして頂いている平木さんに同席していただきました。
七海は夜から徐々に咳がひどくなってきて夫と交代で看病していましたが、明け方には微熱と咳き込みすぎて嘔吐してしまいました。七海の状態の変化は適宜報告する必要があるため、平木さんにお願いしてオンコールの移植コーディネーターさんに状況を伝えていただきました。コーディネーターさんに教えていただいた咳止めの薬を薬局で買い求めて七海に与えました。

多少咳の回数は減ったように思われましたが、午後からまた咳がひどくなり咳の最後に吐いてしまうことがたまにでてくるようになり夕方には嘔吐物の中に少量の血液が含まれていたため、慌てて平木さん経由で移植コーディネーターさんに報告をして指示を待ったところ、急遽深澤先生が七海の状態を見てくださることになりました。あまりにも咳がひどいので咳止めの薬を与えて先生を待っていました。
深澤先生に七海の状態や咳、嘔吐物、フィーディングチューブの出し入れ状態などをかなりの時間をかけて診て頂きました。深澤先生に診ていただいている間、咳が殆ど出なくなりました。熱はなく反応や食欲はあることと、咳や嘔吐や火曜日から追加になった薬で胃が荒れている可能性が高いため薬を入れない薄めのミルクでフィーディングを再開して様子をみることになりました。また七海の月齢ではなるべく咳止めを控えたほうが良いので咳がまたひどくなるようであれば小児救急外来に連れて行くように指示をいただきました。夜から日曜の朝にかけても咳は殆ど出なかったので七海は久しぶりにぐっすり眠っていました。私達も久々に安心して眠ることができました。今回も皆様にご迷惑をおかけしてしまい大変恐縮です。

１つ良くなると何かが悪くなる繰り返しで心配がつきませんが焦らずに行きたいと思います。

中山明・美紀子

フィーディングチューブ(04/01)

週２回の血液検査の結果では肝機能が徐々に改善してきました。また腎機能に大きな変化はなく同じような値が続いています。
ミルクは相変わらず口から飲む量が少なく、フィーリングチューブから注入していますが先週末の夜中に急に何度も吐きだすようになったため病院で血液検査、内診をしていただきました。退院後は七海に変化があった場合、移植コーディネーターさんに連絡して指示を仰ぐことになっていますが、私達のつたない英語で間違いがあると大変なため、このような時は米国内での七海の移送手配や生活基盤を整えるサポートや医療通訳などで色々とお世話になっている平木さんを通して連絡をさせていただいています。

病院では深澤先生が七海を診てくださり、念のためレントゲンでフィーリングチューブの位置を確認したところ、胃の中のチューブの先が上を向いて横隔膜を刺激していることが分りました。フィーリングチューブを入れ直していただいた後、七海が自分でミルクを飲み吐かないことと、チューブからミルクを注入して吐かないことをかなりの時間を掛けて確認していただきました。また加藤先生が外出先から電話で深澤先生に七海の状態を確認してくださりその日は自宅で様子を見ることになりました。

その日の夜と翌日は特に問題はなく過ごしましたが、夜中から急に連続して吐くようになり、茶色いミルクを吐いたため慌てて深澤先生に七海の状況を連絡させていただきました。茶色の嘔吐物は時間が経った血液とのことで、先生の指示を受けながらシリンジで胃の中の物を引き出して鮮血が含まれていないか確認しました。幸い鮮血はありませんでしたが、七海は何度も吐き続けていたのに加えて下痢も始まりぐったりしていたため、急遽深澤先生が七海を診てくださいました。胃の中をシリンジで再度確認したり、フィーディングチューブの位置を調整してくださり、しばらくすると七海は少し具合が良くなった様子で吐くこともなくなりました。フィーディングチューブの位置がずれて胃がかなり荒れていたようで、薄めのミルクから始めることで胃の負担を減らすことになりました。七海は徐々に回復して昨日位から頻繁に笑ったり、足を力強くばたつかせたりと元気になりました。現在の七海はフィーディングチューブに完全に頼っているため今回の件にはかなり焦りを感じました。

中山明・美紀子

戻る