ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/05

出発(05/28)

神達夫妻と彩花ちゃんが帰国のため昨日の早朝にアパートを出発されました。ご夫妻には私達がマイアミに到着した直後から様々なことで手助けしていただき本当にお世話になりました。
また、難病を乗り越えて元気に回復する彩花ちゃんと、どんなに辛いときでも明るく前向きなご夫妻の姿にいつも勇気づけられました。このような形でお別れするのは本当に辛く残念ですが、彩花ちゃんは私達の心の中でずっと生き続けてくれると思います。彩花ちゃんから頂いた勇気で私達も頑張りたいと思います。

今週は月曜日に採血と診察に行きましたが、採血がうまくできず充分な血液を採取できる血管が見つけられませんでした。いつもはなんとか採血できるのですがこの日はだめでした。七海も、私達も、看護師さんも限界だったため、日を改めて火曜日に採血に行きました。水曜日の腎臓内科の診察で最新の血液検査の結果が必要だったので火曜日は絶対に採血する必要がありました。

火曜日は、移植コーディネータのモニカさんに教えていただいた「お湯を含ませたタオルで腕を暖めておく」方法で充分に腕を暖めてから臨みました。採血の看護師さんも赤ちゃんの採血は緊張するようで「うまく当たりますように」と祈ってから始めていました。火曜日は４回ほどで血管が見つかり全員でほっとしました。

水曜日に腎臓内科のアビトボル先生に七海を診察していただきました。腎臓の数値がここしばらく安定しているため、腎臓内科の診察は２～３週間程度間をおいて診ていただいています。週一回の血液検査の結果を加藤先生や移植コーディネータのモニカさんが確認してくださっているので診察の期間が空くことに特に心配はありません。アビトボル先生は「腎機能は良いわけではないけれど悪化してはいないので、この状態を維持できるようにしましょう」と仰って下さいました。NaとClの値がまだ低いため先週追加になった２種類の薬はこのまま継続することになりましたが、ヘモグロビンの値が安定しているので造血剤の注射は週一回から２週間に一回で様子を見ることになりました。

中山明・美紀子

5月21日(05/21)

彩花ちゃんがお亡くなりになったことがあまりにも辛く悲しく、神達さんご夫婦を少しでも支えなければならないなのに、この数日間は私達自身を保つのが精一杯でした。
私達が殆ど何もできない一方で、最大限のサポートを今も続けておられるマイアミおよび日本の関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

七海の状態については血液中のNaとClが若干下がったことと血圧の調整のため薬が２つ追加になりましたがそれ以外に大きな変化はありませんでした。
簡単なご報告で大変申し訳ありませんがどうかご了承ください。

中山明・美紀子

彩花ちゃん本当によくがんばったね(05/17)

共に戦う友であり面倒見の良い先輩である神達ご夫妻の愛娘、彩花ちゃんが本日お亡くなりになりました。
いつでも彩花ちゃんは愛らしい笑顔でご両親にべったりでした。
大好きなご両親から深い愛情を一身に受けて、彩花ちゃんは本当に幸せだったと思います。
私たちに家族の一員のように接してくださり、かけがえのない時間をご一緒させていただいたことを誇りに思います。

彩花ちゃん
本当によくがんばったね。ゆっくり休んでね。
いっしょに遊んでくれてありがとうね。
勇気をくれてありがとうね。
彩花ちゃんに恥じないようにがんばるからね。

中山明・美紀子・七海

診察(05/14)

火曜日に消化器科のフェルナンデス先生が七海の肝臓について問診や触診など時間をかけて診察してくださいました。先生は「肝臓自体には問題はなさそうだ。感染や投薬などのタイミングで数値が上がっているので肝臓が非常にセンシティブなのではないかと思う。腎臓が悪いことも影響しているだろう。」と仰って下さいました。血液検査の数値については継続して経過を見ることになりました。

木曜日の診察時に火曜日に採取した血液の検査結果を見せていただきましたが、SGOT:98/SGPT:141に改善しており、診察の結果と合わせてひとまず安心しました。腎臓の検査数値はほぼ横ばいでした。腎臓の数値はこちらでの約一ヶ月間の入院期間中に徐々に改善し、下痢や嘔吐で大きく変化することがありますが、ここ１ヶ月程はより良い値が安定して維持できるようになっています。昨年末の状態を思い出すと今の状態は奇跡としか思えません。このある程度回復してくれた腎機能がこのままなのか、もっと良くなってくれるのか、再び悪化するのか、全く予想できませんが少なくともこのままの状態は保って欲しいと願っています。

5/9の検査結果
BUN：50
クレアチニン：0.8
カリウム：4.6
ナトリウム：125
クロール：93

火曜日と木曜日のフィジカルセラピーでは、一人座りの練習に加えて立つ練習が始まりました。一人座りについては家で頻繁に練習していることもあり、だいぶ様になってきました。責任者のイザベルさんやアリーンさんにもかなり良くなったと喜んでもらえました。ここ2～3週間で筋力が急速に回復してきているような気がします。

水曜日のオキュペーションセラビーでは先週に引き続き、一人座りの状態でおもちゃを手に取る練習をしました。いつも七海は6時に起きているのですが、この日は5時に起きたため9時から始まるセラピーの時間はとても眠かったようで終始大泣きしてしまい、ほとんどセラピーになりませんでした。

中山明・美紀子

肝機能(05/7)

今週の血液検査結果は、腎臓の数値は横ばいでしたが肝臓の数値が再び上昇してしまいました。金曜日に加藤先生が七海を診察してくださいました。肝臓の数値に関してはこれまでの検査で原因を特定できていないので、来週は消化器科の先生も交えて診察していただくことになりました。肝臓の数値は上昇しましたが、七海の様子は、週の初めに少し咳をしたもののそれ以降はなく、先週に引き続き概ね機嫌も良いため何が起きているのか見た目ではまったく分かりません。腎臓が比較的安定してくれている一方で肝臓の数値が異常な値を長期間示しているため、ぐずる時間が長かったり、強く泣いたりすると不安になっておろおろしてしまいます。

診察が終わり帰宅すると、今朝から継続してポンプで与えているはずのミルクがまだフィーディングバックに残っていることに気づきました。七海は相変わらず食が細く、必要な量のミルクを飲まないため、鼻から胃に通しているフィーディングチューブで常時ミルクを与えています。フィーディングバックという専用のビニールバックに入れたミルクをポンプを使って少量ずつフィーディングチューブに送り込みます。

通常はミルクが流れなくなるとポンプのセンサーが検知してアラームを鳴らすのですが、なぜかこの日はアラームは鳴らず、与えたミルクの量を表示するデジタル表示器も、予定量を示していたため気づくのが遅れました。自宅でいろいろと調べた結果、フィーディングチューブが体の中で曲がっている可能性が高いため、医療通訳をしていただいている平木さんに医療コーディネーターのモニカさんに連絡をしていただき指示を仰ぎました。再び病院に戻って深澤先生に立ち会っていただきフィーディングチューブを入れ替えた後、急いでフィーディングを再開しました。脱水は腎臓にダメージを与える可能性があるため注意したいと思います。

今週は妻がひどい咳に悩まされました。先週金曜日にフィジカルセラピーを受診した際に風邪をひろったようです。日本から持参した風邪薬がなくなりかけて来たので、病院帰りに薬局に立ち寄ったところ、加藤先生に教えていただいたポピュラーな総合感冒薬が１つしか残っていませんでした。先週は日中と明け方の気温差がかなりあったので風邪が流行っているのかもしれません。こちらは非常に暑くなってきましたが、病院などの室内はエアコンが効いていて寒いため気温差で七海が体調を崩さないように気をつけたいと思います。

中山明・美紀子

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