ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/06

６月２５日(06/25)

月曜日のオキュペーションセラピーで思わぬセラピストさんに出会いました。同じ部屋で少し年上の男の子がセラピーを受けていて、ジーンちゃんという女の子のラブラドルレトリバーがセラピストさんの助手をつとめていました。
七海はジーンちゃんがかなり気になったようでセラピーは上の空でジーンちゃんの手伝う姿をずっと見ていました。ジーンちゃんを連れてきたセラピストさんによるとジーンちゃんは介助犬とのことで、障害を持つ方の生活を補助（電話を知らせたり、頼まれた物を持って来たり等）することが出来るそうです。ここでは、一所懸命がんばってリハビリをしている方達の心を和ませたり、実際にセラピーの手伝い（この日は男の子が投げたボールを取ってくる役をしていました）をしているそうです。ジーンちゃんには正式な病院のIDも発行されています。

火曜日は血液検査と診察を受けました。
今週は運良く採血できる血管が早く見つかりほっとしました。その後移植コーディネータのモニカさんに診察と造血剤の注射をしていただきました。七海の体重が先月末から全く増えないことを報告し、栄養士のミルタさんに後日診ていただくことになりました。今週の血液検査の結果は投薬によりNaとClが改善してきましたがヘモグロビンが低くなってしまったので造血剤の注射はまた週一回になりそうです。

水曜日はちょっとしたハプニングがありました。夜中の１２時頃からアパートの外の通りでクラクションが鳴り出し、それが徐々に増えてさらにはどこからか叫び声も聞こえ出しました。通りの様子を見ていると車は普通に走っていましたが、対向車同士でクラクションを鳴らし合っていることがわかりました。
ただ事ではないことはわかりましたが何が起きているのか見当がつかないのでマイアミのニュースサイトを確認したところマイアミヒートというマイアミを本拠地とするバスケットボールチームが全米優勝したことが分かりました。トラブルではなかったので安心しましたがクラクションは明け方まで続き、七海も私達も明け方まで眠れませんでした。

マイアミは全米でも犯罪発生率が高い都市なので、生活の危険に関する情報を意識して集めるようにしています。こちらに来てすぐに不審者が刃物で病院のそばの高校を占拠する事件が起きたり、病院の敷地内でも拳銃強盗があったと聞き、安全を確保することを最優先に生活しています。そろそろハリケーンシーズンということなので今後は自然災害にも注意を払っていきたいと思います。

中山明・美紀子

６月１８日(06/18)

月曜日と水曜日はオキュペーションセラピーでした。今週はセラピーの時間が午前中のお昼寝のタイミングに重なってしまったようで、ぐずぐずしていました。
セラピストのアンジーさんがおもちゃをとっかえひっかえしながらなんとか気を引いてくださっていたのでなんとかセラピーを受け続けてくれましたが終わる頃には大泣きになっていました。

火曜日と木曜日のフィジカルセラピーも同じように大泣きしてセラピストのアリーンさんを手こずらせていました。七海の隣で別の赤ちゃんがセラピーを受けていましたが同じように大泣きでセラピストさんを手こずらせていました。私達はお昼寝時間を外して家での練習を続けられますが、赤ちゃんを相手に決められた時間でセラピーをするのはとても大変なことだと思います。セラピーの前にお昼寝をしてくれると良いのですがそう都合良くは行きません。

火曜日は血液検査でした。七海が週末から少し咳き込んでたまに少し吐くことがあったので、血液検査の結果をその日のうちに正確に知りたかったため医療通訳の平木さんを通して教えていただきました。ナトリウムとクロールが相変わらず低く、若干悪くなっていたので今与えているNaCl（塩）の量を少し多くすることになりました。以前、ナトリウムが異常に高くなって吐き続けたことがあったためNaClを与えている時は咳きなどの吐き始めの兆候にはかなり敏感になっています。今回はNaClが原因ではないことが分かったのでフィーディングチューブの位置が原因だろうと考えてチューブを入れなおしました。入れなおしてしばらくは咳をたまにしていましたが、翌日には完全に咳がなくなったので安心しました。
フィーディングチューブの調整は七海が抜くたびに深澤先生に教えていただいているのでなんとか慣れてきました。この調整を私達がきちんとできると、その都度七海を病院に連れて行く必要がなくなるので、七海も私達もだいぶ助かります。

中山明・美紀子

がんばれ愛ちゃん(06/12)

ロマリンダ大学病院で心臓移植の待機をしている石榑愛（いしぐれまな）ちゃんが左冠動脈を大動脈に繋ぎ直す手術を受け無事成功したことを、まなちゃんを救う会のＨＰで知りました。
石榑さんご一家と面識はありませんが、同じアメリカで移植を待つ同士としてＨＰを拝見させていただき、頑張っているご一家のご様子に勇気づけられておりました。今、愛ちゃんはＩＣＵで容態の回復を待っておられるとのことです。

がんばれ愛ちゃん！
ご両親もこの大変な時期をがんばって乗り切ってください。

中山明・美紀子

６月１１日(06/11)

水曜日にオキュペーションセラピーを受けた後、帰宅してしばらくすると加藤先生から移植になる可能性があるので連絡を待っていてください」とお電話を頂きました。

二人で右往左往していると医療通訳の平木さんを通して移植コーディネータさんから「病院で適合検査を受けて入院してください」と連絡が来たため病院に向かいました。病院では採血できる血管が驚くほど早く見つかり検査用に１０本のスピッツに採血をしました。採血後、平木さんに入院手続きを手伝っていただき小児移植外科病棟（PTSU）の病室に入院しました。

病室で待機していると、加藤先生が手術の説明と質問を確認しに来て下さいました。その際に「適合の判定には６時間位かかります、移植が行われるかどうかの決定は夜中過ぎになると思います」と教えていただきました。その後、点滴が始まり、心電図やレントゲンをとりました。私達が動揺しているのが伝わるのか七海も落ち着かず、妻が添い寝するとようやく眠り始めました。UNOS※での判定の結果、適合が完全に一致する方がいらしたため今回は七海の移植は見送られました。
※United Network for Organ Sharing（全米臓器分配ネットワーク）

最愛のお子さんのご不幸で深い悲しみの中にあるにも関わらず、他人を助けることをお決めになったご両親に心から感謝し、天使となったお子さんの安らかなお眠りをお祈り申し上げます。

ここマイアミ大学ジャクソン記念病院では毎日のように移植手術が行われ、数多くのレシピエントの方達がドナーとなった方の尊い命の贈り物によって助けられています。尊い命のリレーが私達のごく身近なところで行われています。

月曜日と水曜日はオキュペーションセラピー（ＯＴ）を受けに行きました。オキュペーションセラピーでは指先の動きなど細かい作業をする訓練をします。前回までの七海はあまりおもちゃに興味を示さないためオキュペーションセラピーはとても苦痛に感じているようでしたが今日はセラピーが終わる間際まで泣かずにおもちゃで遊んでいました（遊ばされていました）。これにはセラピストのアンジーさんも驚いたようで「今日はナナミはすごく反応が良くなってがんばっているわね。」と誉めていただきました。ここ一週間ほどで急におもちゃに興味を示すようになってきましたがそれがOTに現れて来たようです。

火曜日は血液検査と加藤先生の診察を受けに行きました。血液検査は回を追うごとに採血が難しくなってきていて今回もかなり時間がかかり七海は大泣きでした。私達も看護師さんも早く血管が針に当たってくれることをただ祈るしかありません。診察では加藤先生に「肝機能の数値も正常に戻ったし、腎機能も安定しているので良いですね」と仰っていただきました。

前回の診察で七海の血圧が高めだったため七海の血圧を一日数回計るようになりました。血圧を測るのが難しく手早く計れないため始めのうちは七海の腕が赤くなってしまいましたが１週間、聴診器と血圧計と格闘するうちになんとか計れるようになってきました。

金曜日はフィジカルセラピー（ＰＴ）でした。フィジカルセラピーではお座りの練習と腹筋の強化をしていただきました。こちらでもオキュペーションセラピーと同じようにおもちゃに興味を示し、今までよりずっと辛抱強くセラピーを受けていました。セラピストのアリーンさんにも「とても良くなってきた」と仰っていただきました。

中山明・美紀子

６月４日(06/04)

水曜日に血液検査と診察をしていただきました。先週と同様にお湯を含ませたタオルで腕を良く暖めましたが採血できる血管がなかなか見つからず、七海は身をよじらせて大泣きでした。投薬中のNaの値が急激に上がると怖いのでどうしても検査結果を確認必要があり、私も妻も看護士さんも早く血管が見つかることを必死に祈りながら採血をしました。

診察では移植コーディネータのモニカさんの指示で、血圧が高めなのでアパートでも血圧を計ることになりました。七海にはNaClの影響を抑えるために血圧を下げる降圧剤を与えていますが多少影響が出ているようです。また、七海が２日ほど前から耳を掻き始めたので診ていただいたところ、耳の中に小さい水泡のようなものができていたため抗生物質を処方していただきました。処方された抗生物質を与えていましたが翌日の夕方に耳から強い臭いがしたため、医療通訳の平木さんに病院に確認していただいたところ、加藤先生が時間を取ってくださり、状態が悪化していないか確認して下さいました。幸い耳の状態は問題ありませんでした。耳を確認していただいた後に水曜日の血液検査の結果を見せていただきましたが、肝臓はほぼ正常値に戻っていて、腎臓も良い状態だと仰って下さいました。

火曜日と木曜日はフィジカルセラピーで引き続きお座りの練習をしました。腹筋が徐々についてきたのか、良いときは１分位は１人で座っていられるようになりました。ただ、相変わらずお座りが好きではないようですぐに後ろに反り返って寝転がりたがります。反り返ると首が完全にのびて辛そうに見えるので、私達は手で支えて元に戻してあげていましたが、責任者のイザベルさんに「ナナミは分かっていてやっているから、辛くなって自分で起き上がるまでそのままにしてみなさい。ナナミはあなた達を試しているのよ」と教えていただきました。確かにイザベルさんが七海の相手をしているときは反り返ることはほとんどありません。どうやら私達が後ろにいると後ろに反り返っても大丈夫だとわかっているようです。

ここ１ヶ月程で急に体重が増えてきて成長を実感していましたが、いつの間にか知恵もついてきたことに少し驚くと共に、あらためて我が子の成長に幸せを感じました。

中山明・美紀子

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