ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/07

術後の経過(07/29)

おかげさまで七海は順調に回復してきています。移植させていただいた腎臓の機能もだいぶ良くなってきました。日を追うごとに様々なことが良くなっていくことにとても喜び、感謝しています。このまま順調に行けば、数日中に退院できるとのことです。

七海が順調に回復し、腎機能も回復の兆しがはっきりと見えてきたため月曜日に小児移植外科の一般病棟に移ることができました。一般病棟は患者と家族が一緒に寝泊りしながら看護をすることができます。希望すれば大部分の看護は自分達で行うことができるため、退院後のアパートでの看護を身に付けるために２人で交代して２４時間看護しています。

看護の内容は、数時間おきの投薬や１時間毎の尿量の確認、血圧・心拍・体温測定、点滴およびミルクの確認が主な内容です。薬は、移植腎に対する拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤、免疫抑制によって発生する様々な感染を予防するための薬など十数種類あり、数時間おきにその中からいくつかを与えています。種類と回数は徐々に減って行くと思いますが、移植前に比べると圧倒的に多いため入院中に完璧に覚えたいと思います。また、移植後は免疫抑制剤を与えているため、とりわけ衛生に注意しています。七海に触れる前の手洗いと殺菌はもとより、私達の身の回りの殺菌など頻繁に行っています。過敏すぎるきらいはありますが、安全のためには良いことですのでこのまま習慣化できればと思います。

その他に腎臓を保護するために十分な水分を点滴とミルクで与えて尿量を多くする必要があります。ミルクの量が増えれば点滴は必要なくなるのでなるべく早く増やしたいところです。無理をすると嘔吐してしまうので、ミルクの量と濃さ、胃腸の回復を見ながら調整したいと思います。

七海の意識は完全に回復し、おもちゃで遊んだり、寝返りをしたりするまでになりました。先生や看護師の皆さんを怖がって泣くのは相変わらず続いていますが、一度退院してアパートでしばらく落ち着けば本来の愛嬌を振りまく性格に戻ってくれると思います。

中山明・美紀子

術後の経過(07/23)

おかげさまで七海の容態は安定しています。手術後２日目には人工呼吸器も外れＩＣＵからＰＣＣＡという状態が安定している子供達が入る病室に移ることができました。移植させていただいた腎臓の状態も現在のところ安定しており、少しですが機能回復の兆しも見えてきました。

まだ薬の影響もあり、おもちゃを手に取るほどは意識ははっきりとはしていませんが、前回よりも全体的に七海自身の回復が早いので驚いています。お腹のガスも、先生方が手術後の痛みを確認しつつ鎮痛剤を最小限に調整してくださっているおかげで今回は順調に抜けてきていて腹痛が短くて済んでいるようです。まだ気は抜けませんが、加藤先生を始め、ＩＣＵ、腎臓内科の先生方が毎朝晩の回診の他、検査や状態の確認に頻繁に七海の状態を見てくださっているので心配はしていません。

昨日は七海が長い間泣きやまず、前回と同様にお腹がガスで痛いのだと思いずっとなだめていると、回診に来られた加藤先生が七海を診て抱っこを勧めてくださいました。手術から２日しか経っていないことと、腹痛の状態で抱っこをされると更に痛がりそうだったため、私達はかなり躊躇しましたが抱っこをするとすぐに泣き止んだので甘えて泣いていたことが分りました。加藤先生は泣いている理由が分っていらしたようです。医療にとどまらずこういったことにも、今までに本当に数多くの子供達を診てこられた経験を垣間見て、改めて心強く感じました。

中山明・美紀子

再移植が無事に終了しました(07/20)

再移植を受けることができたのは、前回の手術と同様に尊い命の贈り物を私達に与えて下さったドナーの方とそのご家族がいらっしゃったからです。ドナーとなってくださったお子さんとご家族には、言葉では言い表せないくらいに感謝しております。
そして、前回の手術でドナーとなってくださったお子さんとそのご家族にはご意志に沿うことができなかったことを本当に申し訳なく感じています。先生方が最善を尽くしてくださり、七海も頑張っていただけにとても残念です。また、再び移植を受ける機会を与えて下さった皆様に心よりお礼を申し上げます。ご心配をお掛けして申し訳ありません。

前回移植させていただいた腎臓の機能回復を昨日まで待っていましたが、超音波検査では血流は回復し良好なものの、血液検査の数値が一向に改善していませんでした。そのため、機能の回復が見込めない可能性があり、七海が再移植を受ける可能性があったため移植待機者のリストに載っていました。

そしてドナーの方が現れたため、急遽、移植させていただいた腎臓の状態を精密検査し、再移植が必要かどうかの判断が行われました。検査の結果、血流は良いものの変色が見られ状態が思わしくないことがわかりました。腎臓から細胞を採取して行われた生検の結果でも細胞の状態が悪く、再移植を行うことが良いと判断が下され、急遽再移植が決定しました。再移植となったことは私達夫婦にとって非常にショックでしたが、加藤先生を始めとする大勢の先生方と看護師の皆様が七海にとって最も安全で良い状態を常に考えてくださっていますので、あとは移植させていただいた腎臓と七海自身の力を信じて待ちたいと思います。

手術直後の状態は前回よりも良く、尿もすでにしっかりと出ているとのことです。また術後の七海自身の状態は全て良好とのことです。今後も前回と同様に移植された腎臓の状態と機能回復の経過を詳しく診ていだだくことになります。また、拒絶反応や感染症など様々な問題に加藤先生を始めとする病院関係者の皆様のお力を借りて乗り切っていきたいと思います。
そして何よりも、ドナーの方とそのご家族のご意思に恥じぬよう娘と共に精一杯頑張ります。

中山明・美紀子

一歳の誕生日(07/16)

皆様からの応援のメッセージありがとうございます。おかげさまで七海の容態は安定しています。状態を確認するための手術後６日目からICUを出て、PCCAと呼ばれるICUよりは状態が安定している子供達が入る病室に移りました。毎日の検査と診察で腎機能の回復と七海の状態を確認していただいています。

検査では腎機能の回復はまだはっきりとは現れていませんが、ドナーの方から頂いた腎臓の血流はしっかりとしており、先生方が「良好です」と仰って下さっていますので回復を信じて焦らずに待ちたいと思います。

七海自身は３日前から眠っている時間が減り、意識がはっきりとしてきました。まだ殆ど体は動かせませんが、手を動かしたり、少し声を出したりしています。ただ、麻酔や鎮静剤、鎮痛剤などの影響で胃や腸の働きが弱くなっていたため、ガスがお腹を大きく膨らませていて痛むようで頻繁に泣き叫ぶようになってしまいました。ガスが早く出てくれるようにおそるおそる七海の体勢を変えたり、気が散るようになぐさめたりしています。少し前までは先生や看護師の方々に愛想を振りまいていたのですが、術後すっかり怖がるようになってしまいました。ガスによる痛みもあり、ずっと機嫌が悪く、心拍が高い状態が続いているので鎮静剤が必要になっています。

日本の日付で昨日（７月１５日）七海は初めての誕生日を迎えることができました。皆様からのお祝いのメッセージありがとうございます。今日はソーシャルワーカーや先生や看護師の方々が誕生日を祝って下さいました。こちらでは入院している子供達のお誕生日を祝って下さるそうです。看護で手一杯だった私達はお祝いする準備が殆どできておらず、３人で過ごせれば幸せだと考えていたので、急なお祝いにとても感激しました。

この一年は、七海が生まれてからもう何年も経っているような錯覚を覚えるほど本当に様々なことがあり、その度に大勢の方から助け支えていただきました。改めてお礼を申し上げます。振り返ると、昨年の１２月に腎臓が殆ど全く機能しなくなり、延命を続けても２月末まで持たないという宣告を受けて以来、もう駄目かもしれないと思ったことが幾度となくありました。しかし、日本の先生や看護師の皆様の一ヶ月以上にも及ぶ懸命な治療と看護により腎機能が僅かながら回復したこと、渡米後は移植という選択が残されているためすぐには血液透析は再開せず、ぎりぎりのところで投薬のみでの治療の可能性を探ってくださいました。その後の治療継続で僅かづつですが状態が改善し、慢性腎不全ながらも状態を保つことできました。我が子ながら七海もよく頑張ってくれたと思います。

移植医療は移植後からが本当の治療の始まりですので、気持ちを引き締めて次の誕生日も無事に迎えられるように一日一日を大切に頑張りたいと思います。

中山明・美紀子

術後の経過(07/10)

皆様からの応援のメッセージありがとうございます。また、術後の経過のご報告が遅くなりまして申し訳ありません。

現在、七海はＩＣＵで術後の経過を観察しています。おかげさまで七海の容態は安定しています。

腎臓については、超音波で状態を確認していたところ術後しばらくしてから血流が弱くなっていることが分かり、経過を詳しく観察して頂いていました。血流については早めに原因を明らかにすることが良いとの判断で一昨日に再度開腹し状態の確認を行いました。現在は血流が回復しています。

人工呼吸は昨日手術を行ったためまだ続いていますが、現在外すための準備を行っているため間もなく外れると思います。時折、七海が目を開けて苦しそうにむせますが、自発呼吸に戻る過程なので仕方がありません。顔を見せて話しかけ、頭をなでたり足をさすってあげると安心してまた眠り始めます。

術後は加藤先生を始め、ＩＣＵの先生方や看護師の皆さんが片時も目を離さずに七海を診て下さっているので特に心配はありません。移植された腎臓の働きはまだ弱く血液検査上はまだその働きが現れてきませんが、回復に時間がかかることは事前に説明していただいているので、今はただじっと待つ時だと心に言い聞かせて七海を見守っています。

今七海がお世話になっているＩＣＵは、日本でお世話になっていたこども医療センターと同様に親子ができるだけ長い時間一緒にいられるように配慮されています。朝夜７時から８時半を除いて基本的にいつでも面会ができるのでとても助かっています。

中山明・美紀子

無事に手術が終わりました(07/07)

本日、私達の娘七海が腎臓の移植手術を受けさせていただきました。

この日を迎えることが出来たのは、尊い命の贈り物を私達に与えて下さったドナーの方とそのご家族がいらっしゃったからです。ドナーとなってくださったお子さんと、最愛のお子さんを亡くされて深い悲しみの中にあるにも関わらず他人を助けることを選択して下さったご家族に言葉では言い表せないくらいに感謝しております。そして、私達家族を支え応援してくださりこのような機会を与えて下さった皆様に改めてお礼を申し上げます。

ICUにて七海と面会しましたが、術後の七海の状態は全て良好とのことで、移植された腎臓からも既に尿が出始めています。今後は移植された腎臓の状態と働きの経過を詳しく診ていくことになります、また拒絶反応や感染症など様々な問題が今後現れることが予想されますが加藤先生を始めとする病院関係者の皆様のお力を借りて乗り切っていきたいと思います。そして何よりも、ドナーの方とそのご家族のご意思に恥じぬよう娘と共に精一杯頑張ります。

中山明・美紀子

７月２日(07/02)

今週の診察では栄養士のミルタさんに七海の栄養状態を確認していただきました。ミルタさんに七海を診て頂くのは久しぶりでした。入院していた時は毎日のようにミルクの飲みや血液検査結果、健康状態、体重や身長の変化を確認していただき、特に七海が嘔吐を繰り返していたときは細かくミルクの濃さについて確認していただいていました。

ミルタさんは七海の成長ぶりにとても喜んで「腎臓が悪いのによくここまで成長させたわね、本当に良く頑張っているわね」と誉めていただきました。また七海の体重と身長を確認してミルクは今の量のままで良いと教えていただきました。七海は、毎日ミルクや果汁、離乳食を食べる練習を続けていますが、相変わらず口では食べたがらないためフィーディングチューブ経由でミルクを与えています。口で食べたがらないこれについてはとても残念がっていて、練習の回数をもっと増やしたほうが良いと教えていただきました。離乳食を食べさせるため空腹にさせるには、ミルクを止めて時間を空ける必要がありますが、そうすると一日のミルク量が減り水分不足により、腎臓に負担をかける可能性があるのでなかなか調整が難しいところです。来週、腎臓内科の診察で確認しようと思います。

移植コーディネータのモニカさんの診察では血圧や心拍数が高いことを指摘されました。降圧剤は毎日飲ませていますが、腎機能が低いのでどうしても影響がでてしまいます。血液検査の結果は先週と同じような値で安定しています。NaとClの値は投薬継続により先週より改善しました。

先週はまだはっきりと確信が持てなかったのですが、今週に入ってから七海はずりばいを初めました。おもちゃに向かって身体を左右に揺らしながら、ひじでじりじりと前へ進むようになりました。ただ、すぐに飽きていつもの寝返り移動を始めてしまいます。だいぶ前から後ろから足を押してはいはいの練習していたのですがこれはあまり効果はなかったようです。そのことをフィジカルセラピーで報告すると責任者のイザベルさんが身体の真横におもちゃを置くと自然に腕を立てて身体の向きを変えるので練習になると教えてくださったので早速家での練習に取り入れました。お座りも、おもちゃで気をひいたり、途中休憩を挟んだりすれば泣かずに続くようになってきました。フィジカルセラピー、オキュペーションセラピーそれぞれのセラピストさんも成果が現れ始めていることにとても喜んでくださっています。ただし必ず「でもまだふらふらしているわね」と釘をさされますが。移植前に体力を付けることは、手術にも耐えられ術後の回復もとても早いと言われているので、気を緩めずに練習を続けたいと思います。

中山明・美紀子

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