ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/09

９月３０日(10/01)

色々とご心配をおかけしましたが、退院後に繰り返した発熱は落ち着いた様子で、今週も七海は機嫌良く動き回っていました。

今週は血液検査が火曜日と金曜日の２回、月一回受ける抗ウイルス薬の点滴が木曜日に、診察が金曜日にありました。血液検査は数値が安定してきたため少し前から週一回になっていましたが、ここしばらく血中CO2が低い状態が続いていて、火曜日の結果も低かったため他の腎機能数値は良好でしたが念のため金曜日も再度血液検査を受けました。

移植後しばらくの間は、移植した腎臓に対して免疫力が働か（拒絶反応）ないように、大量の免疫抑制剤を使用します。この薬を使用して免疫力を抑制し、拒絶反応が起きない状態を保ちます。免疫抑制剤が多ければ、免疫力が低下するため感染症にかかり易くなりますが、免疫抑制剤が少ないと拒絶反応が起こり、移植させていただいた腎臓にダメージを与えてしまいます。そのため、検査と診察で拒絶反応が現れないことを確認しながら免疫抑制剤を徐々に減らし、一定の血中濃度を維持しつつ免疫力を回復させて行きます。

金曜の診察では、免疫抑制剤の調整に伴って免疫力がある程度回復してきているため、今後しばらくは急性的な拒絶反応に注意が必要ですと先生が仰いました。また、今回のCO2低下は下痢や投薬の影響による可能性が大きいものの、拒絶反応による腎機能低下でも起こりうるため、他の検査数値と合わせて今後の経過に注意することや、超音波検査と放射線検査を行うことになりました。

ミルクの量については離乳食を安定して食べるようになってきたため、徐々にフィーディングチューブ経由で連続して与えているミルク量を更に減らして、空腹時間を作り、離乳食を今よりも多く食べるようにさらにトレーニングを進めることになりました。離乳食はある程度食べるようになりましたが、口で飲む量はまだそれほど増えていないため、水分については２時間毎に摂取する最低限の水分量を決めて、飲まない分についてはフィーディングチューブ経由で補うことになりました。今、腎臓は回復過程にあり、充分な栄養と水分の摂取はとても重要なことです。七海自身も積極的に食べてくれていますので、今回の変更で今まで以上に食べたり飲んだりしてくれることを期待しています。

抗ウイルスの点滴は、手術の退院後、今回で３回目、次回が最後になります。１、２回目は２種類の点滴を受けましたが、今回と次回は１種類です。七海は免疫力を抑えられているため、重篤な感染を予防するためにこれらの点滴の他にも抗ウイルス薬や抗菌薬を服用しています。発熱などで一時的に追加になるものを除くと、月一回の注射が１種類と毎日服用するものが３種類あります。これらの薬には、七海が成長とともに免疫をつけていくまで助けてもらうことになります。

中山明・美紀子

９月２３日(09/24)

先週の土曜日に抗生物質の投与が終わったため、今週は発熱に備えて七海の様子の変化を見逃さないように注意していましたが、幸い発熱はありませんでした。七海は私達の心配をよそに、毎日元気に遊んでいました。

今月の始め頃から食べるようになってくれた離乳食も毎日食べてくれています。飲む方も、哺乳瓶の種類を変えたり、スプーン式の離乳用を使ったり、飲み物を変えたりと色々と試してきた結果、ようやく少し飲んでくれるようになってきました。このまま食べる量と飲む量が増えていってくれると助かります。

今週は火曜日に血液検査、木曜日に診察がありました。抗生物質の投与が終わってから数日経過しても発熱がないことと、七海自身も元気で機嫌が良いためこのまま経過を見ることになりました。感染を調べるために先週検査に出した血液の培養検査の結果も陰性でした。これまで繰り返していた発熱の傾向は今回はありませんでしたが、しばらくはちょっとした変化にも注意していようと思います。

七海は運動面での発達が遅れているため、移植手術後は、七海の様子が安定してきたタイミングでフィジカルセラピーとオキュペーションセラピーを再開しようとするのですが、その度に発熱する繰り返しで、まだセラピーを再開できていません。再開まではアパートで出来るだけ運動をさせるようにしています。ずりばいは以前よりもだいぶ早くなってきました。立つ練習も移植手術前にセラピーで教えていただいたやり方で続けています。少しの間ですが、支えてあげると一生懸命踏ん張って立つようになってきました。少しずつですが娘も自分なりのペースで頑張っているようです。

中山明・美紀子

９月１７日(09/17)

今週は火曜日に診察と血液検査がありました。

移植コーディネータのディアナさんからの事前の連絡で、診察の結果によってはすぐに検査と処置を行う可能性があるということだったため、念のため入院の準備をして行きました。

血液検査では通常の検査項目の他に、発熱の原因を調べるために培養検査のための採血を行いました。通常の検査項目の結果は今週も良好でした。培養検査は時間がかかるため来週の診察までには結果が出ると思います。診察は、小児移植外科のサバージ先生が診てくださり、問診ではここ１週間の様子や発熱中の状況など時間をかけて細かく確認して下さいました。幸い抗生物質が効いてからは熱は出ていないことと、七海もとても元気なので、このまま投薬を１週間続けて様子を見る事になりました。今後、再び熱が出るようであればすぐに感染箇所を特定するための検査をいくつか行い、処置を行うことになりました。事前に、検査結果によっては手術が必要になるかもしれませんと聞いていたため、かなり緊張して診察を受けましたが今回は持ち越しになりました。ただ、特定の抗生物質の投与期間が終わると数日後に発熱する傾向があることが今回はっきりしたため、再発するようであれば原因の特定と治療をしっかりとしたいと思います。

診察では、サバージ先生に続いて栄養士のミルタさんに七海の栄養状況を診て頂きました。こちらに来て以来、ミルタさんには七海の成長状態と栄養の管理でお世話になっていて、七海が飲んだり食べたりするように色々とアドバイスを下さっています。この日は、七海が自分から進んで離乳食を食べるようになったことを報告するととても喜んで下さいました。フィーディングチューブ経由で与えるミルクと離乳食の栄養を計算して、腎臓を保護するのに充分な栄養が摂れていることを確認していただき、成長についても身長体重共に良好とお墨付きをいただきました。

私達の心配をよそに、七海は火曜日以降も毎日元気にはしゃいだり、遊んだりしています。離乳食も少しずつですが量が増えてきていて、七海の反応を見ながら色々な離乳食を試しています。熱が再度出るとすれば月曜日、火曜日あたりだと思いますのでちょっとした変化にも気を付けたいと思います。

中山明・美紀子

９月１１日(09/13)

週末に再び熱が出てしまい更新が遅くなりました。申し訳ありません。

金曜日は一日中熱もなく元気にはしゃいでいましたが、何となく普段と違うような気がしたため注意していたところ、土曜日の明け方から熱が上がり始めました。解熱剤を与えてしばらく様子を見ましたが下がる気配がないため医療通訳をしていただいている平木さん経由で移植コーディネータのディアナさんに指示を仰ぎました。
発熱の原因は前回と同じ可能性が高いということで、解熱剤と抗生物質を与えてアパートで様子を見る事になりました。熱は上がったり下がったりを繰り返しました。幸い、解熱剤が効いたため、最初のピーク以降は投与間隔に注意しながら、熱がある程度高くなって七海が強くぐずるようになったときに再度薬を与え、抗生物質が効いてくるのを待ちました。熱は日曜日の夕方頃には平熱に戻りました。前回の発熱の経験から、抗生物質が効いて熱が完全に下がるまでには丸一日以上かかることや、熱のピークが何度かあることが予想できたため、今回は比較的落ち着いて看病することができました。日曜日の夜に、平木さんが再度移植コーディネータさんに指示を仰いで下さり、熱が下がり落ち着いているため引き続き抗生物質を与えて火曜日の診察で七海を診ていただくことになりました。

週末は熱が出てしまいましたが、先週はいくつか嬉しい事がありました。火曜日の診察と血液検査で、検査結果が継続して良好なため、今週から採血が週一回になりました。また、少量ですがようやく離乳食を食べてくれるようになりました。七海は、移植させていただいた腎臓を保護するために十分な水分とタンパク質を摂る必要がありますが、以前からミルクを飲む量が少なく、飲んだり食べたりするのを嫌がるため、現在もフィーディングチューブ経由でミルクを直接胃に入れています。フィーディングチューブで常時ミルクを与えられているため空腹感が湧かないことも食べようとしない原因の一つだと考え、一日のうち決められた時間だけミルクを止めて空腹時間を作り毎日食べる練習を続けてきました。
移植手術で少し間があきましたが、随分前から練習を続けて来たため月曜日もとくに期待せずにスプーンを口元に運ぶと自分から口を開けてパクッと食べてくれました。偶然かもしれないと、はやる気持ちを抑えて二口目を口元に運ぶとやはりパクッと食べてくれました。その日は結局１０口程で食べなくなってしまいました。翌日は、離乳食に加えて水分を摂れるように充分に薄いお味噌汁を用意しました。期待半分、不安半分でスプーンを口元に運ぶと、どちらもパクパクと勢い良く前日よりも多く食べてくれました。ようやく食べるようになってくれたので、続くように色々と工夫したいと思います。飲み物は相変わらずイヤイヤされてしまいますが、こちらも焦らずに行きたいと思います。

中山明・美紀子

９月２日(09/03)

先週末は、一度落ち着いた熱がふたたびじわじわと上がり始めてしまいました。一晩中体温を測り、変化を注意して見ていましたが下がる気配がないためＥＲに行きそのまま入院することになりました。

前回の入院時と同様にERでは血液と尿の検査、レントゲン、点滴、先生方の問診の後に病棟に移動しました。発熱の原因は尿路感染がぶり返した可能性が最も高いということで、抗生物質の点滴が始まりました。今回の発熱は前回よりも長く続き、上がったり下がったりを繰り返しました。解熱剤も効いたり効かなかったりで、熱が下がっている時は七海は機嫌も良く普段と同じように遊ぶのですが、熱が上がるとかなり辛そうにぐずり前回よりも長引くため私達も心配しました。体温は月曜日の夕方頃から平熱に落ち着くようになりました。

火曜日は引き続き抗生物質の点滴を行い、経過を診ていただきました。火曜日深夜から水曜日の明け方にかけてマイアミに台風が最接近したため病院は物々しい雰囲気に包まれました。月曜日の午前中には病院中の窓にシャッターが下ろされ、火曜日の昼には看護師さん達も非常時対応で泊まり込みの用意をして病院に集まってきました。患者さんたちも台風で足止めされる前に入院するために受付窓口が大混雑していました。ローカルテレビ局や行政（マイアミデイド郡）のWebサイトもリアルタイムで台風情報と非常時情報（公共交通機関、道路や学校の閉鎖状況など）を公開していました。私達が目にしたのはごく一部ですが、地域全体が災害に対する危機管理意識が高い印象を受けました。
私達もこちらでお世話になっている方達に台風の被害や準備するべき物について教えていただいていたため、普段から非常用の水や食料などの備えはしていましたが、今回は規模が小さかったことと、入院していたこともあり特に影響はありませんでした。過去の大規模なハリケーンによる被害をお聞きすると、電気や水道の復旧に数週間かかったこともあるとのことで、冷蔵が必要な薬の保管や衛生面に注意する必要があることを考えると、大きなハリケーンが来ない事を強く願わずにはいられません。

七海の状態は火曜日の経過が良好だったため、水曜日に退院することができました。翌日は外来で血液検査を受けた後、処置室で月に一度受ける２種類の抗生物質の点滴を受けました。採血は今回も比較的早く血管が見つかりほっとしましたが、点滴のライン確保がなかなか上手く行かず大変でした。血液検査の結果は腎機能数値については移植以来正常値が続いており、今まで見た事がない良い結果が続いていることにとても喜んでいます。ドナーとなって下さったお子さんとご家族、日米の医療関係者の皆様、応援して下さっている皆様にあらためてお礼を申し上げます。

中山明・美紀子

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