ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/10

１０月２９日(10/29)

今週は火曜日に血液検査と診察がありました。

血液検査は帰国前の総確認のためにかなりの本数の採血管に採血しました。七海からはかなり採血しずらいのですが、毎回同じ上手な方が担当してくださっているおかげで、最近は手早く採血ができて助かっています。日本でも定期的に血液検査を続けることになりますので、採血し易い場所を忘れないようにしたいと思います。診察では先週の初めから始まった下痢の培養検査の結果に問題が見られないため、薬の影響かどうか確認することになりました。翌日からの確認の結果、下痢が治まったため薬の影響だったようです。

金曜日には最後の抗ウイルス薬の点滴がありました。基本的に毎日の薬は口から飲ませますが、いくつかの特定の抗生物質や抗ウイルス薬は注射や点滴で投薬します。点滴ラインの確保も、採血と同じように上手く血管が見つけられないと延々と探し続けることになるため前回はかなり大変でしたが今回は運良く１回で点滴ラインが取れ、ほっとしました。今回の点滴でまた一種類薬が減りました。ちょっとした事ですが回復していることを実感します。

点滴後、お世話になった小児移植外科病棟やPTやOTなどのセラピーをしていただいたリハビリ科、腎臓内科の先生方にご挨拶をしてきました。こちらに滞在する間に本当にたくさんの病院関係者の方にお世話になったことをあらためて感じました。

来週はこちらでの最後の診察と血液検査を受ける予定です。検査結果に問題がなく、日本での治療継続の準備が整えば来週帰国できる予定です。何事も起こらないで欲しいという気持ちでかなり緊張して毎日を過ごしています。

中山明・美紀子

１０月２１日(10/22)

今週は腎機能を確認するための超音波検査を受けました。

超音波検査の結果は良好でしっかりとした血流が確認できました。超音波検査の技師の方は今までに何度も担当して下さっている方だったので、七海の状態を良く覚えて下さっていて「前（移植後しばらく）から比べてさらに良くなっているね」と仰って下さいました。

診察では、先週の核医学検査の結果は良好で移植後に検査したときよりもかなり腎機能がよくなっていることを教えていただきました。また、今週の血液検査の結果も良好でした。今週は通常の診察に加えて腎臓内科の診察がありました。腎臓内科のズィー先生が診察をしてくださり、ここしばらくの間の血液検査の結果や問診、触診の後「とても良い状態になったね」と仰って下さいました。

移植手術後は途中に何度か感染症による高熱が出るなど大変な時期もありましたが、３ヶ月間の治療を経てようやく体調が安定して来ました。血液検査の結果もしばらく良い状態が続き、先週と今週に行われた腎機能の検査結果も良好でした。加藤先生からも許可を頂き、このまま大きな問題が出なければ１１月初旬に帰国できることになりました。今後は、投薬を変化させずに治療を続けて七海の体調をより安定させることを最優先に、日本での治療継続の準備や調整、こちらでの生活の片付けなどを行い帰国に備えたいと思います。

昨年末の入院以来、本当にたくさんの方々に応援していただき、また様々な面で助けて頂きました。おかげさまでようやくこのご報告ができることになりました。本当にありがとうございました。
体調を崩さないように気を引き締めて帰国に向けて頑張りたいと思います。

中山明・美紀子

１０月１４日(10/15)

今週は火曜日に血液検査、木曜日に腎臓の働きを見るための検査と診察がありました。

血液検査の結果は先週に引き続き良好で安心しました。
腎臓の働きを見る検査の結果は、核医学科の先生の診断後に教えていただくことになるため来週になると思いますが、担当してくださった検査技師の方は「とてもよい状態に見える」と仰っていました。この検査はこちらに来て以来、何度も受けているため検査技師の方々が七海のことを覚えてくださっていて、「とても良い状態で安定しているね、移植手術前から診てきたから僕達も嬉しいよ」と喜んでくださいました。

診察では、免疫抑制剤の血中レベルが若干低く、毎週数値にばらつきがあるため、免疫抑制剤を液体タイプからレベルをより安定させやすい粉の薬剤を、私達が投薬ごとに水に溶いて与える方法に切り替えることになりました。その他の血液検査の結果は良好で本人もとても元気なので、投薬や栄養はこのままの状態を維持することになりました。

七海は今週もとても元気で、一日中ずりばいで動き回っています。また週の初めは物につかまって立ち膝になるのが精一杯でしたが、今日はつかまり立ちができるようになりました。ここまで急に色々なことができるようになるとは思ってもいませんでしたので、驚くと同時にとても喜んでいます。

こちらは急に夜中から明け方に冷え込むようになってきたので、七海が体調を崩さないように健康管理に気をつけたいと思います。

中山明・美紀子

１０月７日(10/08)

今週は火曜日に血液検査を、金曜日に抗ウイルス薬の注射を受けに病院に行きました。
火曜日の血液検査では、しばらく異常値が続いていた血中CO2の値が改善し正常範囲内になっていました。先週半ばから徐々に下痢が治まってきていたので、下痢が原因だったのかもしれません。血中CO2低下の原因としては腎機能の低下の可能性もあったのでひとまず安心しました。その他の検査数値も良好でした。

先週の診察で指示を受けた通り、先週末から離乳食を食べるようにするトレーニングを更に進めました。今までは移植手術から間もないこともあり、充分な水分と栄養で腎臓を保護するためにほぼ２４時間（朝夕の離乳食を食べる前の空腹をつくる数時間以外）連続でフィーディングチューブを通してミルクを与えていましたが、先週から、フィーディングチューブを使うのは足りない水分を補う以外は夜から朝だけで、日中は口で飲んだり食べたりするようにさせています。

この変更のお陰で日中はミルクを入れたビニールパックと七海のフィーディングチューブを繋ぐ３mほどの塩ビチューブが取り外せるようになり、七海は思う存分動き回れるようになりました。今までもビニールパックを引きずりながら動き回っていましたが、自由度が格段に違うようです。七海にも違いが分るようでニコニコしながらずりばいで部屋中を動き回っています。ずりばいのスピードもずいぶん速くなり、また２０cm位の段差であればぐいぐいと上るようになったのですっかり目が離せなくなりました。
一人で立つことまでにはまだ時間がかかりそうですが、ずりばいの状態から膝を立てて少し高い段差につかまるようになってきたことと、毎日している立つ練習も私達の補助付きでそれなりに様になってきたので、近いうちにつかまり立ちができるようになりそうです。

中山明・美紀子

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