http://nanami-chan.com/ 慢性腎不全と戦う七海(ななみ)ちゃんを応援するサイトです。皆様のお陰でななみちゃんはマイアミ大学で移植待機することができました。 ja Nucleus CMS v3.23 ｩ Weblog http://backend.userland.com/rss http://nanami-chan.com//nucleus/nucleus2.gif http://nanami-chan.com/ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=119
今月で移植を受けてまる２年になります。また無事に３歳の誕生日を迎えることができました。ドナーのお子さんとご家族をはじめとする助けてくださった皆様のおかげでここまで元気に成長することができました。改めてお礼申し上げます。

最近の娘は散歩が大好で、様々なものに興味を示しているため人混みと紫外線に注意しながら色々な所に連れて行くようになりました。この時期は海に連れて行きたいところですが、水・砂共に雑菌を拾いやすいため当面はお預けです。大体は公園に行くのですがこの時期の公園は気温と紫外線と蚊に注意しないといけないので、帽子と日陰と水分補給と短時間で工夫しています。本人も日焼け止めと虫除けは必須であることが分かっているのか散歩前には自分から要求してきます。

無理のない程度にこれからも様々な体験をさせてあげたいと思います。



中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=119 Sun, 27 Jul 2008 20:35:35 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=118
娘はとても元気で、一日中家の中を動き回っています。散歩も大好きですが、飲んでいる薬の副作用で日焼けを避ける必要があるため、紫外線が最も強いこの時期は紫外線対策を十分にして、短時間で切り上げるようにしています。
免疫抑制剤の影響で予防接種が受けられないため、この時期は風疹や麻疹に注意が必要ですが、あまり人と接しなすぎるのも成長の面で問題があるため頭を悩ませています。

ここのところ急にしっかりした会話ができるようになり、私達の話や回りの様子をよくみていることが会話に出て来てびっくりさせられています。成長ぶりに喜び、驚かされる毎日です。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=118 Sun, 25 May 2008 13:10:32 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=117
普段の生活については、良く食べ、良く遊び、良く眠りと、一時期の感染症頻発を忘れるほど元気に平和な毎日を過ごせています。遊びについては、インフルエンザなどが猛威を振るっているためなるべく家の中で遊ぶようにしていますが、外で遊ぶ楽しさも分って来たようでごまかすのがなかなか大変です。毎年この時期は仕方がありません。

我が家の暴れん坊も女の子なので、明日の雛祭りは家族３人で健やかな成長をお祈りしたいと思います。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=117 Sun, 2 Mar 2008 23:49:12 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=116
最近の娘は変化が目覚ましく、体力面では以前から相当に活発ですがそれに加えて精神面もだいぶ発達してきました。私達の問いかけは殆ど理解できるようで聞き分けも出てきました。元気に遊び回り、自己主張をしている娘の姿を見ると移植医療のありがたさと素晴らしさを本当に感じます。移植医療は、医療技術だけで成り立つ物ではなく臓器提供という本人やご家族の大変な決断によって支えられている医療です。今の元気な娘があるのは、ドナーになってくださったお子さんと他人を助ける決断をしてくださったご家族、医療関係者の皆様、そして支援してくださっている皆様のお陰です。ご意思に反することのないように今年も一年、毎日を大切に過ごしたいと思います。様々なことに興味を示す時期ですので、今年は安全を第一に色々な経験をさせてあげられればと思います。

今年もよろしくお願い致します。

中山明・美紀子・七海]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=116 Mon, 14 Jan 2008 23:32:14 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=115
昨年は移植からあまり日が経っていなかったためインフルエンザの予防接種は受けられませんでしたが、その後の術後の経過が良好なことと近年の猛威や感染時のリスクを鑑みてご判断くださいました。

インフルエンザの予防接種は、娘が生まれてまもなくからホームドクターとしてずっとお世話になっている小児病院の先生にしていただきました。腎臓に関連することや全般的な方針ついては主治医の先生が診てくださり執刀してくださった加藤先生が移植後もサポートしてくださっています。また日常的な医療についてはホームドクターの先生に相談に乗っていただいています。渡米前の状態も含めて娘の状態をよく知ってくださっている先生なので予防接種のような注意が必要な場合でも安心して受けさせることができます。

薬で免疫を抑制しているため、予防接種後は様子に注意していましたが無事にすみました。子供の予防接種は２回あるため、次回も注意して臨みたいと思います。

先日１１月６日で帰国からちょうど１年になりました。応援してくださっている皆様にあらためて御礼申し上げます。帰国後の１年間は私たち夫婦にとって今まで感じたことのないほどに短いものでした。一方で娘の成長ぶりを考えると１年間を実感します。多少の遅れはあるものの、今までのことを考えると順調な成長ぶりに心から感謝しています。

これからもどうかよろしくお願いいたします。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=115 Sun, 11 Nov 2007 19:45:48 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=114
入院時は、娘は熱が下がると見た目の元気を取り戻して動き回りたがるため、感染を完治させるまでのプラス数日間の入院での投薬期間をやり過ごすのが大変です。感染時の投薬は基本的に点滴で行うため、入院する必要がありますが、経口投薬で経過観察できるような場合は、自宅で安静にするのが体力的にも精神的にも負担が少なくてすみます。主治医の先生方が安全を優先にしつつ、子供の入院の大変さを親身に考えてくださるお陰で、大変な入院期間を毎回なんとか乗り越えることができます。

加藤先生は、術後の経過を継続的にマイアミで確認してくださっています。また、感染の原因の特定と対応について以前から日本の主治医の先生方と検討してくださっています。今回は今後の感染症の対応を中心に、術後の成長状態など全般的に診てくださいました。すっかりお転婆になった娘の姿に驚かれ、また喜んでくださいました。

娘は最近乗り物に目覚めたようで、手押し車を押してまわったり、三輪車にまたがって手押しを催促します。今のお転婆ぶりを考えると、自分で足漕ぎするようになったら、延々と散歩に連れ回されることになりそうです。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=114 Sun, 14 Oct 2007 14:50:45 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=113
抗生物質は菌に合ったものを使わなければ効果がなく、多用すると耐性菌が出てきて肝心の時に抗生物質が効かなくなります。菌が完全に特定されるまでには培養などで時間がかかるため、病状や様子を見て投薬のタイミングや種類などを先生方が非常に慎重に対応してくださっています。幸い今回も抗生物質が適合して効いたため半日ほどで熱は下がってくれました。その後も菌を根絶するまで数日に渡って抗生物質を投薬していただき血液検査結果が良好になったため退院することができました。

退院後は感染症予防の観点から、徐々に減らす練習をしてきた夜間の水分補給を元の量に戻すことになりました。また、感染が頻発しているため今後の対応を検討していただくことになりました。

退院翌週の診察と検査結果は特に問題なくほっとしました。入院は家族全員が体力・精神共に消耗するため帰宅後しばらくは通常の生活に戻すのが大変ですが、元気を取り戻した娘の無邪気な笑顔が心の支えになります。

最近は私達の真似をすることが多く、私達が話しかけた言葉をまねて話したり、掃除機で掃除をする真似をしたり、洗濯物を引き出しにしまったりボールと泡立て器で料理の作る真似をしたりと、ごっこ遊びが増えてきました。毎日、寝ているとき以外は大声を上げながら部屋の中を走り回っていますが家事の真似の間だけはおとなしいので女の子だったことを思い出します。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=113 Sun, 26 Aug 2007 15:55:14 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=112
昨年の７月に娘はマイアミで移植を受けさせていただきました。一昨年末に心不全を起こしてから緊急透析で眠らせたまま延命するしかなかった娘が、今こうして元気でいられるのは、ドナーの方とご家族の思いやりのお気持ちのお陰です。また、日米の医療関係者の皆様、応援してくださっている皆様のお陰でここまで無事に来ることができました。改めて御礼申し上げます。

一年前は無我夢中で看護と生活をしていたため記憶は断片的ですが娘の様子のちょっとした変化や身の回りの衛生に極端な位に神経を尖らせていたこと、毎日祈る気持ちで検査結果を確認していたことを思い出します。あの時からそれほど時が過ぎた感覚はありませんが娘の今の姿を見ると改めて一年の長さを感じます。この一年で、短時間ではありますが人込みを避ければ公園で遊ばせることができるほどになりました。広い公園でうれしそうに走り回る娘の姿を見て元気であることの大切さと幸せを改めて実感しています。徐々にではありますが娘に色々な経験をさせてあげられればと思います。



中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=112 Wed, 11 Jul 2007 00:53:00 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=111
その前々週も、風邪で高熱と嘔吐が始まったため、脱水予防の点滴と感染予防の抗生物質投与のため入院しました。幸いこの時は３日程で体調が回復したため早く退院できましたが、今回は尿路感染で、感染を示す血液検査数値もかなり高かったため比較的長い入院となりました。

救急外来では、先生方が診察と問診、血液・尿・インフルエンザの検査を行って下さいます。尿路感染症も怖いですが、いま猛威を振るっている麻疹やインフルエンザなどの感染症全般をとても恐れています。七海は移植させて頂いた腎臓に拒絶反応を起こさないために、免疫抑制剤を服用して免疫力を押さえています。そのためあらゆる感染症は重篤化し易くなっています。またワクチンもそれ自体に感染して悪化する可能性が高いため接種はできず、感染症がニュースになる度に早く下火になってくれる事を願っています。

大きくなって充分な体力がつくまでは、家の周りで散歩したり、七海の健康事情を理解して注意してくださっている方と少し立ち話する程度など、回数も必要最低限にして基本的に安全を確保することを最優先に考えています。とは言え心身の発育のためには色々な刺激が必要不可欠な時期でもあるので、先生方と相談しながら安全を最優先に考えて行きたいと思います。

入院中は毎日大勢の先生方が七海を含めた患者さんの状態を頻繁に事細かく確認して治療を進めて下さいます。小児の腎移植に関して月齢は別として今までに大勢のお子さんを診ておられ、私達も普段の治療や相談を始め、感染症などの緊急時の処置や症状や治療の説明など全ての面において安心していられるため本当に助かっています。

七海は最近は病院で痛いことがあることを理解しているようで、処置を察知して嫌がるようになりました。処置が終わると大体ケロッとしてくれるので助かります。小児の先生や看護師の方々は、自分の状態を言葉で説明できない子供達を時間をかけて辛抱強く観察しなければなりませんし、泣き叫んでいる状況でとても小さい体に処置しなければならないので体力的にも精神的にも技術的にも本当に大変だろうと思います。

先月末はマイアミ大学の加藤先生が日本に来られた際に、わざわざ時間を作って七海の経過を診て下さいました。加藤先生は執刀医としてアメリカから術後の経過を診て下さっています。順調に成長して経過も良好であることを実際に目にしてとても喜んで下さいました。私達はこの順調ぶりに驚かれるかと思っていましたが想定の範囲だったようです。七海の治療において常に完璧を目指して細心の注意を払っておられたことや、これまで大勢の方が救われて来た移植医療の最前線で体を張っておられる事を改めて感じました。

今月はかなり慌ただしい１ヶ月となりましたが、日本とアメリカの両方で、心強い医療関係者の皆様に娘を守っていただいていることに心から感謝しています。また、再び平和な生活を続けられるようにあらゆる面で努力したいと思います。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=111 Sun, 27 May 2007 23:44:14 +0900 http://nanami-chan.com/index.php?itemid=110 翌朝は微熱があったため病院で診察をしていただき、抗生物質の点滴で確実に感染に対処するため４日間入院となりました。幸い早期に処置していただいたことや抗生物質が菌に適合したためその後は微熱が１日程続いた程度で本人の調子もすっかり回復してきました。感染症は熱が下がり外観的に調子が回復しても、菌が残留していると体力が落ちた時に日和見で再発するため、抗生物質の点滴と投薬は数日続きます。七海は調子が回復するとベッドから出て動き廻りたくて仕方がないようでしたが状況を理解しているのか入院期間中じっと我慢してくれていたので本当に助かりました。帰宅後は入院期間分を取り戻すかのように一日中あっちへこっちへと動き廻っています。

診察は退院の翌週だったため確認の検査を兼ねて診て頂きました。感染の目安となる炎症反応や白血球の数値はほぼいつもの値でほっとしました。経口の抗生物質は、完全に菌を排除して再発の可能性をできるだけ低くするためあと数日続ける事になりました。

今回は、ここしばらくの間平和な生活が続いていたため大分慌てました。また免疫抑制剤のレベルが定期検査で安定していなかったため発熱の原因を心配しましたが、幸い拒絶反応ではなかったことと早めの処置をしていただいたこともあり大事には至らずほっとしました。マイアミ滞在時の緊張感を忘れないように、そしてドナーとなってくださったお子さんとご家族のご意志に沿う事ができるように一日一日を大切に生活したいと思います。

中山明・美紀子]]> ご両親からのメッセージ http://nanami-chan.com/index.php?itemid=110 Sun, 8 Apr 2007 23:41:47 +0900